膠原病とは
免疫は、病原微生物を退治して身を守るための防御システムですが、膠原病ではこれが自らの臓器を標的としてしまい、自分の臓器に免疫反応が起きていることが原因でおこる病気の総称です。自己免疫は、いわば、軍隊の「友軍攻撃」ですが、なぜ、そのようなことがおきるのかは明らかではありません。生まれ持った体質に微生物感染などの外からの出来事が加わって発症するものと考えられています。
多発性筋炎・皮膚筋炎
この病気は、膠原病と呼ばれる病気に含まれ、筋肉や皮膚などを、免疫力が攻撃しているのが原因でおこる病気です。膠原病には他に、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、強皮症、 結節 性多発動脈炎などの 血管炎 やリウマチ熱が含まれます。
全身の症状
倦怠感、疲労感、食欲不振
筋症状は徐々に現れるので、通常は症状の出た日を特定できません。
筋力の低下
身体(胴)に近い筋肉に現れやすく、腕の筋力低下により、髪の手入れをしたり、洗濯物を干したりする時や高い所に物を上げる際に腕が上げづらい、太ももの筋力低下により、階段を昇るのが困難、座った姿勢から立ち上がりにくいなどの症状がでます。首の筋力の低下により、頭が枕から持ち上げにくくなります。
喉の筋力が低下
食べ物が飲み込みにくくなったり、むせたり、またしゃべりにくくなったりします。食べたものが間違って気管に入りやすくなり、その結果、肺炎を繰り返すこともあります。
ごく稀に、心臓の筋肉も傷害され、その場合、不整脈や心不全症状を起こすことがあります。
「多発性筋炎」と診断されたら
診断時は、おそらく入院中かと思いますが、家族などに頼んで早いうちに特定疾患の受給者証の申請を行いましょう。まずは各都道府県・指定都市の窓口・ホームページなどで申請のための必要書類を確認しましょう。申請書がダウンロードできる場合はその方が窓口に行かなくても良いので手間が省けます。また、診断書(臨床調査個人票)は、担当医にお願いして書いてもらう必要があります。申請に必要な書類を揃えて都道府県・指定都市に申請すると、審査が行われ、認定されればその後受給者証が交付されます。また、病状によっては不認定となることもあります。受給者証はすぐに交付されるわけではないので数か月後になってしまいますが、その間に指定医療機関においてかかった医療費は払戻し請求をすることができます。また、受給者証が交付後は、指定の疾患において指定医療機関でかかる医療費が、通院・入院それぞれ受給者証に定められた金額が上限での支払いとなります。
主な必要書類
- 特定医療費の支給認定申請書
- 診断書(臨床調査個人票)
- 住民票
- 課税証明書など課税状況を証明確認できる書類
- 健康保険証の写し
参考
多発性筋炎の臨床調査個人票の印刷・ダウンロードが必要な場合は、こちらから出来ます。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5466#50
の多発性筋炎のところにある「臨床調査個人票」というところをクリックするとPDFが表示され、印刷・ダウンロードすることも出来ます。
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難病情報センターの皮膚筋炎・多発性筋炎についての記事:https://www.nanbyou.or.jp/entry/4079
難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/
指定難病一覧や各種医療費助成制度について、病気の解説など詳しく見ることができます。