不調から膠原病「多発性筋炎」と診断、退院まで
- 2003年11月
指に違和感を感じる（こわばった感じ） - 2003年12月
右手首にガングリオンが出来る。時々痛むようになる。
12/31 右手首に激痛。痛くて動かすことができない→大晦日なので病院を受診できず、湿布をし極力使わないようにして過ごす→翌日には右手首の痛みが治まる→5日、ガングリオンがほとんどなくなっていたが念のため整形外科へ。右手首のMRIをとり、結果「腱鞘炎」と診断。半月間ほどテーピング固定と塗り薬を続け、痛みは全く無くなる。 - 2004年1月～
体全体の筋肉が固くなってきたことに気づく→ストレッチができない - 2月～
筋力が低下していることに気づく（特にうで）
力に自信があった方だが、今まで平気で持っていたものが重く感じたりするようになる - 3月～
突然右肩が痛み、動かすと激痛が走るので全く使うことができない日が2度。湿布を貼って寝ると翌日には全く痛みが無くなる。
また、このころから肩が重く、肩こりをひどく感じるようになる。 - 4月～
体がとても固い。背中に手が回らない。朝起きると、寝ていた体の形でうでや足が固まっていて、ほぐすときに痛みがある。 - 4月中旬、バセドウ病の定期血液検査にて、CK値4000代になっていると主治医より電話で連絡が入る。肝臓の数値もあがっているということで、肝臓のエコーをするが異常なし。プロパジールの影響を考えて4月末でプロパジールの服用を中止する。このころには、バセドウ病の症状が安定していたため、近所の呼吸器内科に通院していたが、紹介状をいただき、大きな病院で検査することになる。
- 5月～ プロパジールの服用を止めていたため、下旬にはバセドウ病の症状が出てきてかなりつらい状態となる（手足の震え、力が入りにくい、疲労感・倦怠感・体重減少など）とにかく疲れる、仕事から帰ると何もできないほど。夕飯の支度をすることも出来ず毎日夫にご飯を買ってきてもらう日々でした。どこでもすぐ横になり寝てしまう状態です。
- 6月～ 大病院での検査。とりあえずバセドウ病の症状を抑えるためヨウ化カリウムの服用をはじめる。この頃には座ったら足だけでは立てない状態になっていた→その後入院となる。
膠原病「多発性筋炎」入院時の状態
- ご飯を食べるのが疲れる。ご飯を食べるとき、口を開けると疲れて痛い。30分以上かかる。（通常なら5分程度で完食）
- お風呂・はみがきなども疲れる
- 体が重い・固い・だるい
- 体・手足のかゆみ
膠原病「多発性筋炎」入院後、2週間で受けた様々な検査
筋電図 → 結果：大腿…炎症無し 腕…炎症あり
大腿部MRI → 炎症あり
上腕部MRI → 異常なし
心電図 → 不整脈あり
胸・腹部レントゲン → 異常なし
胸・腹部CT → 異常なし
畜尿（AM7:00～翌日AM7:00まで）
心エコー → 異常なし
便潜血 → 異常なし
甲状腺エコー → 異常なし
アイソトープ（甲状腺部） → 異常なし
ホルター心電図（24時間心電図） → 不整脈が多い
上下腹部エコー → 異常なし
ガリウムシンチ → 甲状腺部と関節部分に少し炎症あり。いづれも軽い炎症のため問題ない。
大腸内視鏡検査 → 異常なし（麻酔で血圧が下がるハプニングあり。麻酔が効きやすい体質のよう）
6/12からヨウ化カリウムを服用しはじめ、2週間目（6/26）で体調が改善。体が軽くなり、倦怠感・疲労感が無くなる。ご飯も美味しく、早く食べられるようになる。また、手足のかゆみも無くなる。この時点でヨウ化カリウムの服用を中止。
この時点での診断
バセドウ病の症状も消え、現在は甲状腺の数値は正常値を示している。このまま正常に行けば問題ないが、今後は橋本病へと移行していく疑いがある。その切り替わりの時期に亢進症状が強く出ることがある。橋本病へ移行していくと、血液検査により甲状腺数値が低下していく。その場合、低下し不足した分をチラージンという薬で補うことになる。バセドウ病よりも調整が簡単。筋肉のCK値は、2000代に。
不整脈については、自覚症状としてつらい・苦しいなどの症状がある場合は治療の必要があるが、無ければ治療は必要ない。心エコーでも心臓自体何ら問題を起こしていないため、問題ない。
また、大腿部のMRIで炎症箇所があったため、大腿部の筋生検を行うこととする。筋生検は現在例え炎症を起こしていなくとも過去に炎症があると問題なく診断することができるため、筋生検の結果によりはっきりと診断ができるであろうとのこと。
ヨウ化カリウム中止から10日後の採血 → 甲状腺機能は少し低下気味に。筋肉CK値は3000代に。
筋生検 → 炎症あり
筋生検により「多発性筋炎」と診断。
CK値の正常20～100程度に比べ、CK値は現在3000程度とはるかに高い異常値。また、筋生検で炎症が認められたため、多発性筋炎と確定。治療はステロイド薬であるプレドニンを使う。最初は60mgから服用し、3か月程度かけて30mgまで落としていく。効果には個人差があるため、CK値の推移を見ながら調整していく。退院は状態が良いこと、自己管理が可能・手伝ってくれる家族がいるなど条件が揃えば40mgでも許可できる場合も。
ヨウ化カリウム中止から12日後の採血 → 甲状腺値低下のため、チラージン1/2錠を服用開始。CK値は3150。
膠原病「多発性筋炎」と診断
検査が全て終了し、筋生検での結果、多発性筋炎と診断がされたことにより、入院から18日目にしてついに治療開始となる。
膠原病「多発性筋炎」投薬開始
治療開始時の投薬
朝：チラージン1/2・ロカルトロール1・セルベックス1・プレドニン40mg
昼：プレドニン20mg・セルベックス1
夜：ロカルトロール1・セルベックス1
ロカルトロールはカルシウム・セルベックスは胃の薬である。プレドニン服用により骨粗しょう症のリスクや胃に負担がかかるため、そういった副作用防止のために服用する。プレドニンは通常「副腎」という腎臓の上にある部分で1日5mg作られる。それにより人は様々なパワーを受け元気に活動できる。そんな働きがあるが、要するにそれをさらに60mg追加するということになる。プレドニン大量投与により血糖値が上がりやすいため、40mgになるまで血糖値の経過を観察する。
膠原病「多発性筋炎」その後の経過
入院から21日目・プレドニン服用から4日目の採血 → CK値1775
プレドニン服用から6日目
去年から感じていた手のこわばり症状が無くなり、階段も楽になる。
プレドニン服用から7日目
足首のストレッチに違和感がなく、スムーズに伸ばせるようになる。
プレドニン服用から8日目
足の膝を伸ばす・曲げるなどゆっくりと筋力を使う動作で足のふるえがあったが、それが普通に出来るようになりふるえがなくなった。
入院から29日目・プレドニン服用から12日目の採血 → CK値710 コレステロール値が高くなる。コレステロールを下げる薬リバロを服用開始。
プレドニン服用から13日目
全身が少し柔軟性が戻り、ストレッチができるようになる
入院から33日目・プレドニン服用から16日目の採血 → CK値411。プレドニン60mgから50mgへ減量へ。白血球増。
この時の投薬
朝：チラージン1/2・ロカルトロール1・セルベックス1・プレドニン30mg
昼：プレドニン20mg・セルベックス1
夜：ロカルトロール1・セルベックス1・リバロ1
入院から40日目・プレドニン服用から23日目の採血 → CK値329。白血球増。
入院から44日目・プレドニン服用から27日目の採血 → CK値205。肝臓・コレステロールの数値も減。白血球減。
入院から49日目・プレドニン服用から32日目の採血 → CK値101。プレドニン50mgから45mgに減量へ。
この時の投薬
朝：チラージン1/2・ロカルトロール1・セルベックス1・プレドニン30mg
昼：プレドニン15mg・セルベックス1
夜：ロカルトロール1・セルベックス1・リバロ1
入院から54日目・プレドニン服用から37日目の採血 → CK値135。プレドニン45mgから40mgに減量へ。
この時の投薬
朝：チラージン1/2・ロカルトロール1・セルベックス1・プレドニン25mg
昼：プレドニン15mg・セルベックス1
夜：ロカルトロール1・セルベックス1・リバロ1
入院から60日目・プレドニン服用から43日目の採血 → CK値140。
40mg服用7日目、状態が安定しているため、退院
