多発性筋炎、退院後の副作用・病状
副作用のムーンフェイス
2004年8月に退院後、退院するまではあまり分からなかった副作用が顕著に出るようになりました。私に現れた副作用は代表的なムーンフェイスと吹き出物です。個人差はあるかと思いますが、多量のプレドニンの服用が2ヶ月くらい続くと、こうした副作用が出てくるということでしょうか。10ミリ以下のプレドニンを服用している方ですと、ご本人は少し気にするような様子もありますが、傍から見ればムーンフェイスの副作用が出ているようにはあまり思いませんでした。私は当時25歳、既婚でしたがそれでもやっぱり仕事もしていましたし、とても嫌で悩みました。顔を見られるのが本当に嫌でしたね。ムーンフェイスは顔全体がパンパンにむくんでいるような感じで目も腫れぼったい感じになります。私の場合その他、顔に吹き出物が出来やすくなり、鼻の下が特にひどくていつもブツブツしていました。コレステロールや血糖値などは、その後悩むような症状もなく、改善していき、リバロの服用も中止になりました。人それぞれ体質と重なって、ひどく出る副作用は違ってくるかと思いますが、いずれにしても辛いものです。どうしようもないわけですから。けれどもそんな副作用もいづれは治まってきます。私の場合、大体、プレドニンが20ミリまで減量したころにはもう副作用に悩むことも無くなっていました。それでも自分の中では、前はもっと顎がシュッっとしてたのになとか思っていましたが。
甲状腺機能は安定へ
退院時は低下気味になり、チラージンを使っていましたが、その後チラージンも中止し、甲状腺機能の数値は正常値をキープできるようになったため、治療の必要が無くなりました。ただ、いつ再燃するかも分からないため、甲状腺機能の数値は多発性筋炎の定期検査時に一緒に血液検査でチェックしていくようにしました。
ただし、注意しなければならないのは、プレドニンは甲状腺の亢進時に使うメルカゾールやプロパジールと同じように使うこともある薬だということです。そのため、プレドニンを服用しているということは、それだけで亢進状態を抑える働きを得ているということ。なので、結果的には何も薬を服用せず甲状腺機能が正常化したわけではないわけですね。ここを少し勘違いしていたというか、自分はもうすっかり甲状腺は安定状態なんだと過信してしまっていたところに、その15年後に再燃と言う痛い目に合うわけです。
甲状腺機能が正常値であっても、不安定になりやすい体質の方は、おそらくPMS症状も出やすいのではないかと思っています。私自身、甲状腺機能の数値は正常値をキープしていました間にも、出産から2年後くらいでしょうか、頭痛・眼痛・めまいなどPMS症状が強く出るようになり、排卵痛やそれにともなう不調まで起こるようになってきて1か月のうち調子のいい日があまりないような状態が通常化しました。
プレドニン服用から約2年で10ミリ以下に
そのころの投薬
朝：ロカルトロール1・セルベックス1・プレドニン10mg
プレドニンを服用するようになってから2年が経つ頃には、10ミリまで減量となり、ここまできてようやく妊娠可となりました。プレドニンを飲んでいながら妊娠をすることが怖い…という方もたくさんいらっしゃるかと思います。すごくわかります。わたしもそうでしたから。ですが、「プレドニンは10ミリ以下であれば胎児に影響はない」と言われています。私もそのように主治医から説明を受け、それを信じて妊娠を望みました。あれこれ悩みますが、妊娠は誰にとってもどうなるか分からない、注意しなければならないもの。だからプレドニン10ミリ以下であれば、何かあったとしてもそれはそもそもプレドニンが原因だという可能性は低いということです。
プレドニンを5mg以下にすると再燃兆候が出る
2006年にプレドニンが10ミリ、2007年以降8ミリで安定し、徐々に5ミリまで減量していくのですが、そこまでいくと少しずつCK値が上昇傾向となるのを繰り返し、妊娠・出産付近では安定させるためにあえて減量せず8ミリをキープ。2014年産後以降、再度5ミリまで減量していくが、やはりそこから上昇傾向が出て8ミリに戻りました。その後も6年の間、特別な変化もなく5ミリまで減量しては上昇傾向が出て8～10ミリに戻すというのを繰り返しつつも、多発性筋炎の症状は特別悪化するようなことはなく過ごしています。がしかし・・・2020年、ついに忘れていたバセドウ病が再燃したのです。